İZMİR’in Karabağlar ilçesinde dallı güllü ve genetik adale hastalığı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile dünyaya mevrut 6 yaşındaki Birey Belce, hastalığına dikkat girmek amacıyla al balon çizdi. 7 Eylül DMD Farkındalık Günü amacıyla DMD Aileleri Derneği ile gelişigüzel değişik etkinlikler hazırladıklarını anlatan anne Berna Belce, Bu hastalığa ilgi çekmeyi amaçlıyoruz. Farkındalığın artması halinde çocukların ötekileştirilmesi ortadan kalkacaktır dedi.

İzmir’in Karabağlar ilçesinde tüvana ev kadını asıl Berna Belce (36) ve otomotiv sektöründe miftah sakınım çıngı satışı özne baba Mehmet Ulu Belce’nin (39) evvel çocuğu Duygusal Belce’ye (6) 2 yaşındayken kalıtım bilimi kas hastalığı DMD teşhisi konuldu. Can, 7 Ilkgüz DMD Farkındalık Haset’ne basit eyyam kala, hastalığıyla ilişik farkındalığın artması hesabına al balon çizdi.

DMD’nin genellikle erkek çocuklarında görülen bulunmaz hastalıklardan biri olduğunu söyleyen esas Berna Belce, yaş ilerledikçe çocukları daha zıt etkileyen kas erimesi hastalığının solunumu ve kalbi tetiklediğini ifade etti. Türkiye’de kısaca 5 bin çocuğun DMD’li olduğunu dile getiren Belce, Seçme çevrim tıpkısı bala DMD hastası adına dünyaya geliyor. DMD, nadir ama aileleri ve çocukları günden güne eriten aynı hastalıktır. 7 Ilkgüz DMD Farkındalık Haset’nde eksiksiz dünyada ışıklandırmalar yapılıyor. Biz birlikte DMD Aileleri Derneği adına detaylı zamandır üzerinde çalışıyoruz. Tam Türkiye’de İstanbul’daki Çetince Hükümdar Yakın Köprüsü kabilinden kebir yerleri ve tarihi anıtları ışıklandıracağız. İzmir’bile esasen saat kulesi ışıklanacak. Bayburt’tan Muş’a kadar Türkiye’nin birçok ilinde ışıklandırmalar yapacağız. Bu hastalığa dikkat çekmeyi amaçlıyoruz. 7 Eylül DMD Farkındalık Haset etiketiyle paylaşımlarımız olacak. Belediyelerden, spor kulüplerinden, sanatçılardan destek almayı hedefliyoruz. Bütün insanların da bu çağrımıza kulak vermesini irade ediyoruz ifadelerini kullandı.

‘ZAMAN BİZİM İÇİN ÇOK ÖNEMLİ’

Zamanının çoğunu hikmet tedavi merkezlerinde, hekim ve hastane kontrollerinde nâkil çocukların okullarda zorlanmaması üzere çalıştıklarını dile getiren Belce, farkındalığın artması halinde çocukların ötekileştirilmesinin ortadan kalkacağını vurguladı. Oğlu Birey’ın de kas kaybını engel olmak için çok çalıştığını anlatan Belce şunları söyledi Fert’a 2 yaşındayken kişileştirme konuldu. Çok ağırlık zamanlarımız oldu. Ama DMD Aileleri Derneği üyeleri ile birlikte olmanın verdiği güçle, topluluk ve o ailelerle etkileşimimiz sebebiyle print günleri atlattık. Şu dakika parçalanmamış zamanım onun elan gür bakımıyla uğraşarak geçiyor. Beslenmesi, fiziksel bakımı, hidroterapi desteğiyle özel namına ilgileniyorum. Okula gitmesi gerekiyor. Tek şeyi eksilmeden yerine koyabilmeyi diliyoruz.

‘ÇOCUKLARIN YAŞAM KALİTESİNİ YÜKSELTECEK RASTGELE ŞEYE İLK FIRSATTA ERİŞMEK İSTİYORUZ’

Kamu dünyanın beklediği çalışmaların sonuç aşamada olduğunu dile getiren Belce, Dünya DMD dernekleriyle bağlantı halindeyiz. İlaçlar çıksa birlikte henüz ulaşılabilir olması için kavga veriyoruz. İlaçlar çıktığında ülkemizde erişilebilir olmasını diliyoruz. Yoksa şu zaman bu hastalığımızın tedavisi namevcut. Amma ilaçlar milyon dolarlar seviyesinde olduğu üzere esasen ulaşamıyoruz. Bu durumda ilacın var olmasının bire bir anlamı kalmıyor. Öksürtme cihazı kadar nazik çocukların ihtiyacı olan cihazlar SGK kapsamında değil. Düşüncesiz ödeme kapsamına alınması için başvurular yaptık. Çocukların hayat kalitesini yükseltecek gelişigüzel şeye önce fırsatta ulaşmak istiyoruz. Zira zaman bizim amacıyla haddinden fazla kocaman. Birey anasınıfına devam edecek. Seçkin çocuğun değişik özelliği vardır. ‘Sen koşmada çok ongun olmayabilirsin amma sen da haddinden fazla fena hâlde kılık yapıyorsun’ diyerek onu motive etmeye çalışıyoruz. Herkesin farklı özellikleri olduğunun altını çizerek onu hayata hazırlamaya çalışıyoruz diyerek konuştu.